Onderzoeksprojecten

Er is meer kennis nodig over wat varianten in het PHIP-gen doen. Vooral als het gaat om (erfelijke) obesitas, vermoeidheid, angst en de verwerking van prikkels. Deze problemen komen vaak voor bij mensen met dit syndroom en maken het dagelijks leven lastiger, voor henzelf en hun omgeving. Daarom is er veel behoefte aan passende behandelingen en praktische ondersteuning op deze gebieden.

Werkt u aan een onderzoek dat hierbij aansluit? Dan horen wij graag van u. Ook als u samen met ons wilt meedenken over het opzetten van onderzoek, komen we graag in contact.
U kunt ons bereiken via bestuur@stichtingcjs.nl

Praktische Initiatieven

Veel kinderen en (jong)volwassenen met het syndroom hebben baat bij contact met dieren. Zoals Naomi. Zij heeft veel behoefte aan contact met dieren, vooral honden en paarden. Zij gaat één keer in de week naar Equidogs in Bleiswijk waar ze onder begeleiding grondwerk kan doen met paarden en met ze kan knuffelen. Hier kan ze ook tot rust komen bij de honden die bij haar komen liggen.

Ook gaat ze één keer per week naar Horsebuddy in Delfgauw om onder begeleiding paarden te verzorgen, te knuffelen en tot rust te komen. 

Meer kennis over en samenwerking op dit soort initiatieven vinden wij als Stichting belangrijk, omdat we uit de praktijk weten dat het vaak heel goed werkt voor mensen met het syndroom.