Zeldzame Ziekten Dag
28 februari 2026Op 28 februari jl. was het Rare Disease Day. Dit is altijd al een betekenisvolle dag voor mensen die met een zeldzame aandoening te maken hebben. Dit jaar was het voor ons als bestuursleden (en als ouders van een kind met CJS) extra bijzonder omdat we voor het eerst als Stichting Chung-Jansen syndroom aanwezig waren bij het Nationaal Evenement Zeldzame Ziekten Dag van de VSOP.
Als bestuur vinden wij het belangrijk dit soort evenementen bij te wonen om de ontwikkelingen op het gebied van zeldzame genetische syndromen en het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te blijven volgen en om ons netwerk te verstevigen.
Het was een fijne, goed georganiseerde dag met een interessant en goed op elkaar afgestemd programma en gelegenheid om even (bij) te praten met vertegenwoordigers van andere zeldzame aandoeningen. Zo’n dag levert altijd weer een hoop inspiratie op om persoonlijk en als stichting op verder te kunnen bouwen.
