Wie zijn wij?
Wie zijn wij
Bestuursleden
Joyce Sonneveld
Voorzitter
Ik ben moeder van een dochter met het Chung-Jansen syndroom. Mijn dochter kreeg haar diagnose toen ze 3 jaar oud was. Omdat er destijds weinig bekend was over het syndroom ben ik in beweging gekomen om meer informatie beschikbaar en toegankelijk te maken via de website www.chungjansensyndrome.nl en het oprichten van een Facebookpagina voor lotgenoten. Inmiddels behartig ik een aantal jaar de belangen van mensen met het syndroom en hun naasten. Hiervoor werk ik zoveel mogelijk samen met de artsen van de PHIP-poli in het Amsterdam UMC. Als (student) toegepaste psychologie heb ik mijn afstudeeronderzoek kunnen doen voor de poli waarbij ik de opvoedingsbelasting en ondersteuningsmogelijkheden voor ouders van kinderen met het Chung-Jansen syndroom heb onderzocht. Inmiddels werk ik als onderzoeksmedewerker in het Erasmus MC.
Mary Olsthoorn
Secretaris
Ik ben moeder van Naomi met het Chung Jansen Syndroom. Naomi is 37 jaar en wij weten pas 6 jaar dat zij dit syndroom heeft. Doordat ik altijd ben blijven zoeken naar informatie, heb ik veel ervaring opgedaan met verschillende disciplines. Ik heb een zorg achtergrond en mijn hele leven gezorgd voor familieleden met verschillende aandoeningen, dit doe ik nog steeds. Wat ik door de jaren heen geleerd heb als ouder: ” luister naar je gevoel en vertrouw hierop”! Ik vind het belangrijk om zoveel mogelijk kennis/informatie te verspreiden en daar wil ik graag een steentje aan bijdragen. Verder organiseer ik samen met mijn oudste dochter de facebooksite en de lotgenotencontactdag.
Camille de Valk
Penningmeester
Ik ben Camille en trotse vader van Felix en Anneroos. Felix had in 2023 een moeilijke start en vlak na zijn geboorte vertelden de artsen dat hij het Chung-Jansen syndroom heeft. Mijn vrouw (Merit) en ik wisten nog niet wat er allemaal wat op ons af zou komen, maar we weten nu steeds meer. Felix heeft zijn uitdagingen maar is super lief en vrolijk. We denken dat het goed zou zijn als er meer bekend is over het syndroom en als mensen die met het syndroom te maken hebben op een fijne manier kunnen samenkomen. Omdat ik met cijfers en data werk en al ervaring heb opgedaan als penningmeester tijdens mijn studie bij een theatergroep, zet ik me graag in voor de doelen van de stichting als penningmeester.
Wie zijn wij
Vrijwilligers
Dunia Schoenmakers
Ik ben Dunia en ik heb twee zussen (een tweeling) waarvan één zus het Chung Jansen syndroom heeft. Haar diagnose is in 2019 gesteld na een jarenlange zoektocht omdat we wisten dat er “iets” was, maar ze nergens in een duidelijk “hokje” pasten. Dit is iets waar andere ouders/verzorgers, broers en zussen ook vaak tegen aan lopen. Het is fijn dat er een diagnose is vooral voor haar zelf betekent het een stuk erkenning. Er komt gelukkig steeds meer duidelijkheid van wat het syndroom inhoudt.
Ik ben nauw betrokken geweest bij het oprichten van de stichting, in de hoop dat we wat kunnen betekenen voor de mensen met het syndroom en de mensen eromheen.
Ook doe ik samen met mijn moeder de facebook pagina onderhouden en help ik met het organiseren van de lotgenootdagen.
Ik ben nauw betrokken geweest bij het oprichten van de stichting, in de hoop dat we wat kunnen betekenen voor de mensen met het syndroom en de mensen eromheen.
Ook doe ik samen met mijn moeder de facebook pagina onderhouden en help ik met het organiseren van de lotgenootdagen.
Merit de Valk
Ik ben Merit en samen met mijn man Camille zijn we ouders van Felix en Anneroos. Felix heeft het Chung-Jansen syndroom maar hij is ook het liefste vrolijkste jongetje ooit. Hij heeft net even wat extra aandacht nodig. Ik zet me in als vrijwilliger voor de stichting omdat ik het belangrijk vind dat er meer bekendheid komt voor dit syndroom, zodat dat nodige beetje extra aandacht voor mensen met het syndroom en hun naasten vanzelfsprekender wordt.
Olaf Sonneveld
Ik ben de man van Joyce en vader van een dochter met het Chung-Jansen Syndroom. Ik ben als vrijwilliger verbonden aan de stichting. Enkele maanden na de geboorte van onze dochter in 2014 werd duidelijk dat het ‘anders’ ging, dan wat we gewend waren van onze zoon. Een lange en moeizame zoektocht naar een verklaring volgde: twee jaar later kwam uiteindelijk de diagnose ‘Chung-Jansen Syndroom’. Op dat moment was hierover in de medische wereld nog weinig bekend, waardoor wij als ouders veel zelf hebben moeten uitzoeken en ontdekken. We hebben vooral lang gezocht naar begripvolle ondersteuning en de juiste plek voor onze dochter, waar zij zichzelf mag zijn. Door mijn bijdrage aan de stichting hoop ik bij te dragen aan verspreiding van kennis en informatie over dit syndroom, zodat patienten, ouders en begeleiders sneller en makkelijker de juiste hulp vinden.