Over Onze Stichting
Wij zetten ons in voor onderzoek, kennis & contact.
Van idee naar oprichting
Hoe het is begonnen
Op 8 oktober 2025 zetten Camille, Mary en Joyce – alle drie ouders van een kind met het Chung-Jansen syndroom – officieel hun handtekening onder de oprichtingsakte van Stichting Chung-Jansen Syndroom. Dit bijzondere moment vond plaats bij Groenveld en Van Houdt notarissen in Barendrecht.
Het idee om een stichting op te richten leefde al langer, maar kreeg een extra impuls door een indrukwekkende inzamelingsactie. De vader van Camille liep de Nijmeegse Vierdaagse om aandacht en steun te vragen, en gaf daarmee het laatste zetje om de stichting daadwerkelijk op te richten.
Nog vóór de oprichting waren Mary en Joyce al actief als beheerders van de Nederlandse Chung-Jansen Facebookgroep. Via deze weg leerden zij uiteindelijk ook Camille en zijn vrouw Merit kennen. Vanuit deze gedeelde betrokkenheid groeide de samenwerking verder uit tot de stichting zoals die er nu staat.
Wat onze samenwerking extra waardevol maakt, is dat wij alle drie ouder zijn van een kind in een andere leeftijdsfase. Daardoor brengen we ieder onze eigen ervaringen, inzichten en perspectieven mee. Samen zetten we ons in om andere gezinnen te ondersteunen, kennis te delen en de bekendheid van het Chung-Jansen syndroom te vergroten.
De Stichting zet zich in voor
Onderzoek
Het steunen en stimuleren van onderzoek naar het syndroom, waarbij er vooral ook aandacht zal uitgaan naar praktische toepassingen voor zowel mensen met het syndroom als hun naasten.
Kennis
Het vergroten en delen van kennis over het syndroom.
Contact
Het mogelijk maken en stimuleren van contact tussen mensen met het syndroom en tussen naasten/gezinnen.
De Stichting zet zich in voor
Onderzoek
Het steunen en stimuleren van onderzoek naar het syndroom, waarbij er vooral ook aandacht zal uitgaan naar praktische toepassingen voor zowel mensen met het syndroom als hun naasten.
Kennis
Het vergroten en delen van kennis over het syndroom.
Contact
Het mogelijk maken en stimuleren van contact tussen mensen met het syndroom en tussen naasten/gezinnen.
” Om ons doel te bereiken is samenwerking met professionals uit de zorg maar vooral ook met mensen met het syndroom en hun naasten heel belangrijk. “